志愿服务串联全国各地“糖友” 让小患者不再有“甜蜜”负担

　　人民网长沙11月14日电 （记者林洛頫、实习生王蓝浩） “你了解糖尿病吗？糖尿病的群体都是中老年人吗？”“那可不一定，小孩子也会得糖尿病。”听到这样的回答你不要感到意外，1型糖尿病好发于青少年儿童，我国每年约有1.3万人被新确诊为1型糖尿病，其中新发儿童1型糖尿病患病人数排全球第4。

　　由于1型糖尿病暂时无法治愈，也不可能自愈，患者需要终生注射胰岛素，加上患病率低、社会整体认知度低，导致在确诊之初，很多糖尿病家庭都难以接受这一患病事实，而社会对1型糖尿病患者还存在传染、歧视等误解。

　　“没有任何传染和危害性的1型糖尿病应该受到关注与关爱，更多人应该知道这个群体的存在。”湖南省三诺糖尿病公益基金会（以下简称“三诺基金会”）理事长李心一希望基金会能够有效改善社会误解，并帮助1型糖尿病群体在患病早期，尽快建立正确的糖尿病认知，早日科学控糖，避免走上患并发症的道路。

　　1型糖尿病患者生活现状

　　今年8月，湖南衡阳市衡山县的一个小村庄内，2岁多的小男孩张瑞阳（化名）发烧不退、哭闹不止；起初家里人以为孩子感冒，但几天后症状毫无改善，而且还越发严重，送到医院时已经昏迷。

　　经过检查，张瑞阳患上1型糖尿病，直到医生用胰岛素对其进行治疗后，他才终于恢复过来。张瑞阳的母亲抱着孩子哭着说：“总算是挺过来了，算孩子命大，如果没挺过来，我就跟他一起死了算了。”

　　三诺基金会秘书长李文解看到过太多这样的病例，他无奈地表示：“很多家长和患者完全不了解1型糖尿病，导致没有及早诊断并进行适当治疗；在农村地区像张瑞阳这样算比较幸运了，其实很多地方这样的事或许每天都在上演。”

　　1型糖尿病高发于儿童和青少年，他们的身体几乎不能产生胰岛素，导致患者要想存活就必须终身注射胰岛素。

　　社会大众对1型糖尿病知识的缺乏，使得不少人在得病后，往往将症状看做头疼脑热进行简单治疗，不经意间就患上了各种并发症。

　　与此同时，患有1型糖尿病的患者因害怕受到不公正对待，大多数人选择“隐糖”，他们的出发点往往只是为了顺利进入校园学习；为了不被同学当成“怪物”；为了在工作生活中不被以异样的眼光看待，他们默默在厕所的角落注射胰岛素，将自己的病情隐瞒起来。

　　西安4岁的孩子嘉嘉因确诊患有1型糖尿病，在进入幼儿园时被老师要求遵守各种限制性条件，通过当地医生、志愿者与老师的多次沟通、讲解，仍然无法打消老师内心的顾虑，她害怕因孩子发病要承担相关责任。

　　嘉嘉的妈妈被迫无奈之下，只能选择将嘉嘉换去一所离家较远的幼儿园，并采取“隐糖”入园，短时间内嘉嘉便成功办理了手续。

　　“我们不想让孩子承受太多压力，毕竟小朋友生了病很敏感，一旦周边有不好的声音传过来，就容易对孩子造成伤害。”嘉嘉的妈妈说道。这种想法是很多1型糖尿病患者父母所担忧的核心问题，毕竟小孩子承受能力比较弱。

　　与“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少对于患有1型糖尿病的很多孩子来说是这样，他们因血糖而控制住了对糖果的渴望，在日常食物的选项、吃的多少上更是小心翼翼。

　　虽然1型糖尿病是慢性非传染性疾病，但每天需要注射4针胰岛素、监测7次血糖，每年这些患病的孩子要在身上扎至少3000多针。即便这样，如果没有掌握科学的糖尿病知识和控糖方法，他们依然会面临血糖波动带来的很多健康问题。

　　“1型糖尿病患者若控制不佳，随时间推移会发生一系列慢性并发症；若停止治疗，则可能因急性并发症而危及生命。”中南大学湘雅二医院代谢内分泌科教授、主任医师李霞表示：很多小患者因饮食和胰岛素注射没有控制到位，出现了血糖“曲线”上窜下跳的情况。

　　解决患者实际困难、提高关注度

　　要解决1型糖尿病带来的各种问题，就要从源头的知识普及、医学人才培育、为患者构筑融合环境、提升患者的生命质量下手，让社会大众不再对1型糖尿病产生误解，让小患者不再因患病而陷入困境。

　　由于1型糖尿病中很多小患者从幼年患病，到长大成人，经历了不同的发展阶段有不同的需求，很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题，这既要患者本身能积极调节、面对各种现状，也需要社会对这个群体的关注与关爱。

　　“在胰岛素可以轻易获取的今天，将1型糖尿病患者归为‘另类’显然不合理——只要他们胰岛素使用得当，他们的身体与普通人无异。”李文解表示，1型糖尿病患者可以从事一切工作可能说的过于绝对，但大众化的工作肯定是没有问题。

　　对此，李霞还介绍：“1型糖尿病患者日常通过饮食、运动、胰岛素剂量、密切血糖监测的配合，就能保证身体中血糖的平衡。如果及时科学治疗，控制病情，可大幅度减少并发症的风险，控制良好的情况下，患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”

　　2019年，三诺基金会——中国 大陆第一家专门面向糖尿病群体的公益基金会成立，“甜蜜”系列行动也同步在全国开展起来，给1型糖尿病患者发放甜蜜生活包、举行甜蜜康乐营、甜蜜医生培育、甜蜜志愿者招募……10多个公益项目通过教育和创新的形式，帮助到各地糖友快乐健康生活，也让社会大众关注到这一特殊的群体。

　　同年，“中国1型糖尿病联盟”活动在洛阳成功举行，全国各地糖尿病专家就1型糖尿病展开探讨，希望尽各方力量帮助更多的1型“糖宝”快乐健康成长，这其中帮助他们入园就是重要话题之一。

　　“可以上了！园长很客气的与我聊天，还愿意到时候给我开通照顾孩子上的便利。”家住南京的小稀妈妈激动地说道。今年3岁的小稀被确诊为1型糖尿病，小稀妈妈通过咨询求助，受到三诺基金会的全方位帮助，她学习到了与幼儿园老师和园长沟通的技巧。

　　小稀妈妈还通过三诺基金会委托找到相关医院教授帮忙与园长沟通，最终小稀顺利进入幼儿园。除解决这个难题外，糖友交流会、甜蜜康乐营等线下活动，使越来越多1型糖尿病患者找到和自己一样处境的病友，大家共同感受榜样的力量，让他们与糖尿病和平相处。

　　“刚开始以为只有我家孩子患有1型糖尿病，感觉自己是社会最孤独的人。今天，我才知道原来我们有这么一大家子人，大家有相似的困惑，有共同的感悟，在这里还能听到一些独有的经验，大家一起控糖、抱团取暖，真好！”这是参加甜蜜康乐营的一位母亲发自肺腑的感慨，线下交流活动逐步唤起家长和孩子面对生活的勇气。

　　公益之路上，不但要在物质上帮扶困难1型糖尿病家庭，更重要的是增强社会对1型糖尿病的普遍认知与包容度。

　　每年的甜蜜奖学金计划，鼓励着即将步入高校的1型糖尿病学子勇敢梦想；甜蜜校园行则让中国学校里的老师和学生更科学的认知1型糖尿病，帮助1型糖尿病儿童建立一个温馨、友爱的校园环境；甜蜜医生项目正帮助基层医生提高糖尿病临床诊断能力和科研能力。

　　“全方位的公益项目搭建与执行，让社会大众对糖尿病有了科学的认知。”三诺基金会理事长李心一表示：我们所做的一切，都是期望社会对于糖尿病患者更多一份理解与支持，让他们重拾面对生活的信心，获取击碎困境的力量。

　　串联全国更多志愿者做公益

　　2018年，18岁的子竞出现食量大增、猛喝水、晚上跑厕所的情况，父亲感觉异常后带他到医院检查，他被确诊为1型糖尿病。接下来的4年时间里，子竞通过系统学习控糖知识，积极与其他“糖友”交流控糖经验，同时采取运动加饮食调整，成功控制住了自己的血糖。

　　为了让更多“糖友”能感受到关爱与温暖，子竞成为了三诺基金会的志愿者，踏上了属于他的公益之路。

　　长沙地区有1型糖尿病患者急需胰岛素而不方便购买时，子竞骑上电动车，无偿为他们送去胰岛素；有外地1型糖尿病年轻患者孤身来到长沙看病，子竞会与他的小伙伴们陪同患者检查、就诊，还将他的日常所需安排的明明白白。

　　如今，在全国各地都有像子竞一样的甜蜜志愿者们在默默奉献，他们包括1型“糖宝”亲属、患糖尿病多年的糖友、医护人员和其它社会爱心人士，每个人都有着不同的人生经历，都因一颗关爱糖宝的心而相聚在志愿者队伍中。

　　据统计，2021年里三诺基金会有248名志愿者，提供志愿服务超600次，贡献了10714个小时志愿服务时长，服务糖友人数超过5万人，他们走访困难糖宝家庭，指导糖宝控糖，提供上学、心理、就业等相关咨询，分享自身成长经历，帮助糖宝们在控糖路上少走弯路。

　　“聚是一团火，散是满天星。分布在全国的志愿者们正成为星星之火，他们不但能有效连接起各地更多的糖友，还能将自己摸索的经验传递给更多人，帮助到真正需要帮助的人 。”三诺基金会秘书长李文解说道。

　　2022世界糖尿病日的主题是“教育改变明天”，这一主题正是基于糖尿病患者缺乏日常自我保健知识、难以掌握自身身体状况；以及医护专业人员没有及早发现和诊断糖尿病，并充分利用有限的时间为糖尿病患者提供最好的建议和护理而设立。

　　此时，分布在全国各地的甜蜜志愿者将起到改变这一现状的作用，他们能够在医护人员、糖尿病患者中架起一座桥梁，不断提升双方在糖尿病上的认知，并引导患者学习控糖知识，帮助他们提升血糖达标率。

　　“接下来的3到5年里，我们想要对接更多有想法、愿意付出的志愿者一起来做公益，最终将公益服务在各地实现本地化，并复制到更多需要帮助的地区。”李心一介绍，这种依靠志愿者的做法将节省大量不必要的日常开支，并有效提高糖尿病知识传播效率及覆盖面，也能让那些不愿意“露面”的糖尿病患者得到有效帮助。

　　目前，三诺基金会在北京、上海、云南、四川等地，正逐步将公益项目委托给当地甜蜜志愿者、公益组织进行负责，只为他们提供资金、物料以及培训，积极为他们赋能，让他们成为三诺基金会的公益伙伴，能更近距离地帮助所在地的糖尿病患者。

　　“三诺基金会一直都会邀请教育、医护、企业、志愿者、社会组织等多方力量一起参与，并将一直致力于公众倡导，让学校、社会、公众更科学地认知1型糖尿病，为‘糖宝’创造良好的成长环境。”李心一说道。